Desc: Rare: Regie: Maren Grainger-Monsen, Nicole Newnham. Als Donna Appell erfuhr, dass ihre kleine Tochter Ashley an einer äußerst seltenen genetischen Krankheit litt, die sie in dreißig Jahren töten würde, machte sie sich daran, jeden Menschen auf der Welt aufzuspüren, der am Hermansky-Pudlak-Syndrom (HPS) leidet. Als Donna erkennt, dass niemand helfen würde, „nur ein einziges Kind“ zu heilen, gründet sie eine Interessengruppe und reist durch die USA und Puerto Rico, um so viele Patienten wie möglich zu sammeln, die an HPS leiden, zu dem Albinismus, Blindheit, eine Blutgerinnungsstörung usw. gehören oft eine tödliche Lungenfibrose. Als Ashley zwanzig wird, hat Donna trotz unüberwindlicher Widrigkeiten etwas Unglaubliches erreicht: Die Interessengruppe, die sie gegründet hat, zählt inzwischen Hunderte, und das NIH hat zugestimmt, eine klinische Studie zu starten.